O que leva a uma vida boa para adultos autistas? Ninguém sabe.

https://safeminds.org/research/what-leads-to-the-good-life-for-autistic-adults-nobody-knows/ O que leva a uma vida boa para adultos autistas? Ninguém sabe. A falta de evidências em nível de sistema impede o progresso na entrega de serviços Pessoas com autismo vivem a maior parte de suas vidas como adultos, mas quase todas as pesquisas - 98% - foram feitas em crianças. E a escassa pesquisa existente sobre os resultados dos adultos geralmente se concentra no indivíduo ou na família - no desenvolvimento de habilidades ou nas abordagens de cuidado, por exemplo. Ainda assim, estudos sobre desafios de saúde em muitos campos mostraram que as capacidades em nível de comunidade ou de sistemas - os serviços oferecidos, inovação em programas, coordenação de casos, financiamento - são componentes vitais para alcançar qualidade de vida suficiente. Surpreendentemente, existem poucos estudos avaliando programas e serviços para adultos autistas, relata um novo estudo realizado por pesquisadores da Universidade Drexel e da UCLA . Uma preocupação, observam os autores, uma vez que cerca de 700.000 a 1,1 milhão de jovens com autismo se tornarão adultos na próxima década. Paul Shattock e colegas, em “Serviços para Adultos com Transtorno do Espectro do Autismo: uma Perspectiva de Sistemas”, encontraram apenas 52 estudos ao longo das dezenas de milhares publicados entre 2013 e 2018 que se concentraram em serviços para adultos no espectro. A maioria desses estudos dizia respeito a um conjunto limitado de tópicos, como emprego ou participação social. Muitas lacunas existiam na inclusão ou especificação de sub-grupos principais, como nível de gravidade, status socioeconômico e presença de doenças coocorrentes. A maioria das populações do estudo era composta por homens e brancos. “Não encontramos estudos enraizados explicitamente na ciência da melhoria - o estudo de identificação, implementação, avaliação e disseminação de estratégias para gerar melhorias incrementais no desempenho do sistema”, afirmam os autores. “Essas abordagens têm um histórico de melhoria dos sistemas de atendimento em outras populações vulneráveis e ecossistemas de atendimento complexos.” O estudo faz duas recomendações para pesquisas futuras: (1) identificar como os determinantes no nível da comunidade e dos sistemas influenciam os resultados e, em seguida, medir os resultados em nível populacional e (2) aumentar o envolvimento das partes interessadas da comunidade, incluindo defensores do autismo e membros da família, na melhoria dos sistemas de atendimento. Os provedores de serviços podem perceber seu trabalho de uma maneira mais positiva do que os destinatários reais desses serviços, portanto, incluir a voz do autismo é importante. Os usuários dos serviços também são capazes de identificar lacunas nos serviços das quais os provedores ou pesquisadores não estão cientes. O artigo apresenta uma conclusão nítida: “o pequeno tamanho da pesquisa existente, juntamente com a qualidade inconsistente, impede o acúmulo de novos conhecimentos de maneiras que informariam significativamente a melhoria dos sistemas de atendimento para a crescente população de adultos no espectro do autismo”. Referência Shattuck, PT, Garfield, T., Roux, AM et al. Serviços para adultos com transtorno do espectro do autismo: uma perspectiva sistêmica . Curr Psychiatry Rep (2020) 22: 13. https://doi.org/10.1007/s11920-020-1136-7 Tópicos de notícias Notícia