SafeMinds recomenda quatro grupos de trabalho para a IACC em reunião recente - grupos de trabalho que reflitam a urgência com que a crise de autismo deve ser e merece ser atendida

https://safeminds.org/action-alerts/safeminds-recommends-four-work-groups-to-iacc-at-recent-meeting/ SafeMinds recomenda quatro grupos de trabalho para a IACC em reunião recente 28 DE DEZEMBRO DE 2015 Tags: iacc , lisa wiederlight Por Lisa Wiederlight, diretora executiva da SafeMinds lisa iacc número 2 lisa wiederlight safeminds diretora executivaEu nunca tinha ido pessoalmente a uma reunião do Comitê Interinstitucional de Coordenação do Autismo (IACC) porque sempre achei as discussões e apresentações que vi enquanto assistia online muito "torre de marfim". Ou seja, não achei que o que estava sendo discutido fosse, de forma alguma, ajudar meu filho ou qualquer outra pessoa que eu conhecia no espectro do autismo. Minha experiência como mãe de um adolescente com autismo me diz que precisamos de mudanças para nossas famílias e entes queridos AGORA. Na verdade, é por isso que entrei no SafeMinds. Entendemos a urgência necessária para lidar com o tsunami do autismo porque a maioria de nós vive isso todos os dias. O IACC é a única organização política federal que aborda principalmente as questões do autismo. E vamos enfrentá-lo, nenhum de nós ficou satisfeito com os resultados do governo sobre esta questão - incluindo aumento da prevalência, nenhum tratamento real encontrado e nenhuma resposta real. Dito isso, a única maneira de fazer a mudança é fazer parte dela. Eu dei a este IACC recém-formado - embora ainda haja ex-membros nele novamente - uma folha em branco. Em novembro, dei testemunho oral como diretor executivo da SafeMinds na primeira reunião da IACC realizada em 14 meses. Em meu depoimento, a SafeMinds solicitou a criação de quatro grupos de trabalho como forma de focar o trabalho da IACC: Autismo e errância / fuga: quase metade das pessoas diagnosticadas com autismo vagará ou fugirá de um ambiente seguro. Cada instância coloca em risco a segurança da pessoa com autismo e aterroriza seus cuidadores. Desde maio deste ano, perdemos pelo menos 30 vidas para esse fenômeno. Fatores ambientais que contribuem para o aumento da prevalência do autismo : a prevalência do autismo aumentou de 1 em 2.000 antes da década de 1980, para 1 em 45 em 2015. Não existe epidemia genética e, ainda assim, o financiamento federal de pesquisas sobre a causa tem sido predominantemente focado na genética até o momento. Condições concomitantes: Mais de 70% das pessoas com autismo têm problemas gastrointestinais . Além disso, maiores percentagens de pessoas com autismo têm distúrbios convulsivos do que o público em geral. Estudos também descobriram que o suicídio também é mais comum na comunidade autista. Existem muitas outras condições graves que causam angústia e perigo todos os dias - automutilação, problemas imunológicos, tiques, distúrbio mitocondrial, TDAH e assim por diante. Apoio ao cuidador : Se você deseja ajudar crianças com autismo, você também deve ajudar seus cuidadores. Atender às necessidades complexas de uma pessoa com autismo pode ser estressante, exaustivo e isolante . Existem poucos apoios para os cuidadores que devem cuidar de seus entes queridos e de si mesmos. Isso afeta a vida dos cuidadores e os resultados daqueles de quem cuidam. É simplesmente imperativo que forneçamos o suporte para os cuidadores, pois também nos concentramos na pessoa afetada. Na próxima reunião IACC em 12 de janeiro th , eu vou pedir a IACC novamente para criar os grupos de trabalho para que eles possam informar da IACC Plano Estratégico . O Plano Estratégico está na ordem do dia desta reunião. É um documento crítico que precisa de contribuições da comunidade. Siga as etapas a seguir para entrar em contato com a equipe da IACC hoje, para que eles apoiem nossa solicitação. Peça-lhes que não demorem. O autismo é URGENTE. Peça-lhes para nomear os membros envolvidos nos grupos de trabalho em 12 de janeiro th O endereço de e-mail para a equipe IACC é iaccpublicinquiries@mail.nih.gov Peça-lhes que estabeleçam prazos razoáveis para recomendações dos grupos de trabalho que reflitam a urgência com que a crise de autismo deve ser e merece ser atendida. Raramente obtemos coisas que não pedimos. Divulgue para seus amigos e outras pessoas em sua rede de apoio. Em seguida, pergunte novamente à equipe da IACC se eles receberam sua mensagem. Novamente, o endereço de e-mail da equipe do IACC é iaccpublicinquiries@mail.nih.gov . E verifique novamente - estaremos aqui. Quando trabalhei para o governo federal antes que o autismo mudasse minha vida, percebi duas coisas: A mudança institucional leva tempo. Temos que perseverar. A roda que range que não cai chama muita atenção. O governo federal define a estrutura e a orientação política para cada questão, com apenas alguns níveis de financiamento relacionados para cada uma delas, que então chegam à comunidade . São as pessoas em organizações como a SafeMinds, incluindo você, que fazem a verdadeira diferença para vizinhos, amigos e familiares . Não podemos fazer isso sem o seu envolvimento - seja em um comitê, como voluntário ou com uma doação financeira. Seja o que for, se isso o comoveu, dê o que puder. Nossas famílias mal podem esperar pelas discussões trimestrais da torre de marfim para ajudar aqueles que amamos. Nós apenas temos que continuar avançando em direção à mudança que é urgentemente necessária. doar comoCOMO A SEGURANÇA ESTÁ AJUDANDO Trazer questões como essas à sua atenção é um exemplo de como a SafeMinds está ajudando a criar um mundo mais seguro para nossas crianças. Você pode nos ajudar a continuar nosso trabalho doando para nosso Fundo de Política e Justiça ou nosso Fundo de Educação de Pais e Família , ou entrando em contato conosco para sermos voluntários. Tópicos de notícias